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【你累了嗎?】疾病照顧者的六大難題


【你累了嗎?】疾病照顧者的六大難題



  前一陣子,跟朋友一起去看了 #表演工作坊 的戲 #外公的咖啡時光 ,戲中由樊光耀飾演罹患失智症逐漸退化的外公,范瑞君飾演一肩扛起家計跟照顧責任的長女。戲中,最令人動容的,是長女在面臨疾病與家庭各方壓力時,歇斯底里的自白。一口氣,把所有責任與親情的壓迫釋放出來,然後姿態頹喪地走出舞台,繼續扛起所有責任。
  在這個人口迅速老化的時代,面對長輩的退化,是一個很多人都必須學習面對處境。除此之外,各式疾病也從來都不曾遠離我們的生活。當家中有人生病,不管是大人、老人還是小孩,疾病的影響力都會蔓延到每個家人的日常生活,讓我們不能再像從前那樣過活。這樣的處境,是逃也逃不了的,因為面對的是『家人』,我們總會時時刻刻掛念著,過去、現在和未來。
  我們都必須為隨時可能到來的壓力做好準備,不管是正在進行中的疾病照顧,或是未來可能發生的。以下,心理師要先告訴大家你可能會遇到的六大難題:
1. 頻繁往來醫療機構:我們無法不去接受治療,但每一次的診療或治療,都會影響我們去上班的時間,增加我們經濟上的壓力,頻繁的往來甚至讓我們的身心感覺到疲憊。
2. 病人的照顧需求:當家中每一個人都能夠自主時,我們可以努力發展向外的野心,但當有一個『家人』需要被照顧了,大家勢必得要騰出一個人力,有人需要放棄自己原本的生活安排,投入辛苦又陌生的照顧工作。
3. 家族的過度關懷:身邊的親朋好友們,會非常熱心地想要詢問近況或提供醫療資訊。但這往往對照顧的家人來說增添了一些壓力,一是需要費神回應,二是龐雜的建議跟資訊反而形成照顧者焦慮。
4. 病人的情緒壓力:失智症的性格變化是基於神經退化的結果,但任何疾病對患病者所帶來的壓力,也會讓他陷入其他人無法理解的失落和憂鬱之中,可能會有各式情緒化的反應加諸在家人們身上,全家人會一起承擔著這種情緒的張力與破壞。
5. 生涯規劃的破滅:我們常常在計畫自己的人生,五年、十年計畫著,但當無預警的疾病來襲時,我們都必須放下手邊的工作,回頭照看我們的家人。這樣的放棄,在別人眼裡看起來不見得重要,但對於每個人來說,生涯規劃急劇的轉彎,都會形成個人很深層的失落感,卻又為了面對疾病不得不放棄。
6. 家庭內的衝突:疾病壓力一下子襲來時,會使得家中的每一個人都亂了套,對於照顧或生活彼此心中都會有許多的抱怨,在這個時刻中最令人心碎的是家人彼此間的衝突上升。面對疾病,又同時面對家庭內的衝突不斷發生,最強烈的無助感會因此而生。
  疾病不只是疾病,它會變成一個家庭最大的考驗。要面對這些層層疊疊而來的壓力,家人們需要彼此合作、關懷和協助來度過難關。首先,你需要一個信任且溝通順暢的醫療團隊,讓醫療介入的專業妥善地進行著。再來,尋求實際的資源,不論是經濟支援或是照顧者喘息服務,都需要優先被考量到,做長期的打算。最後,請相信跟自己站在一起面對疾病的家人們,你們都是心中有愛的,只是用不同的方式努力著。
  疾病突如其來是一件令人崩潰的事情,但也不要覺得自己完全被孤立了,不要一個人孤軍奮鬥,醫療團隊、社福團體和家人們都是你的夥伴。要記得偶而讓自己從疾病中抽出身來,靜下心來看看身邊的人們,大家都想要提供你一些或多或少的支持。

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